Mostrando entradas con la etiqueta Educació Inclusiva. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Educació Inclusiva. Mostrar todas las entradas

martes, 8 de enero de 2013

Quiet



Aquest llibre narra els set primers anys d’en Lluis Serra Pablo, a qui els seus familiars anomenen afectuosament “Llullu”.

En Lluis, té una discapacitat del 85% i una paràlisi cerebral que l’impedeix tindre mobilitat.

La història que ens narra en Màrius explica com afronten aquesta situació amb una lluita constant i de la millor manera possible. Gràcies a la novel·la podem embarcar-nos en el dia a dia de la família i podem provar de sentir a la nostra pell totes les experiències viscudes per aquesta família.

Tot això comença quan en Lluis, que tenia tan sols cinc mesos, pateix un atac epilèptic. És aquí quan comencen a investigar als hospitals i a diverses llocs per tal de veure si la salut d’en Lluis es pot millorar. Una vegada la família comença a lluitar visitant diversos metges i realitzant-li al seu fill diverses proves, s’adonen que ningú diu res. 

Així que es troben a una situació d’angoixa pel fet de no tenir respostes.
Encara així, la família no es rendeix, ja que és una família molt unida i forta i segueixen lluitant per la salut d’en Lluis, sense deixar de banda el seu gran optimisme.

Altre aspecte del llibre és que aquesta família sempre ha viatjat molt i quan es trobaven en aquesta situació no varen deixar de fer-ho. Van seguir viatjant amb el seu fill, l’única diferència era que ara havien d’adaptar-se a les necessitats del seu fill. Però aquest aspecte no ha suposat cap problema per aquesta família. Sempre han intentar seguir amb el seu ritme de normalitat, i ho han aconseguit, i han viatjat per diversos llocs del món. 

En Lluis va anar creixent i la família es va anant adaptant cada vegada més i millor a les seves necessitats, ja que cada vegada era més fàcil per ells. Ells es senten una família normal i molt orgullosos del seu fill. No obstant això, s’adonen que la societat no pensa el mateix i es senten observats quan surten al carrer, com si la gent sentís llàstima d’ells.

Aquesta família admet que en “Llullu” els hi ha canviat la vida. Ja que ara són capaços d’apreciar més la vida i no els afecta qualsevol cosa insignificant. Una experiència com esta, fa que es valori més tot el que tenim i que no ens preocupem per coses insignificants. En Lluis és la base d’aquesta família i és qui els hi ha proporcionat la força necessària per sortir en les situacions difícils.

Per altra banda parlar de na Carla. Ella és la germana grossa d’en Lluis. S’ha hagut d’adaptar també a aquesta situació i al principi sentia por, ja que desconeixia que li passava al seu germà. Però amb el temps aquesta situació ha canviat i actualment s’ho estima molt. Hi ha un moment al llibre molt emotiu quan na Carla escriu un relat contant la malaltia del seu germà i aquestes vivències.

Aquesta família de vegades tenen petits baixons d’enyorança pel fet de pensar que en “Llullu” no podrà córrer ni jugar amb altres nens, però és més fort el sentiment de sortir endavant i lluitar pel seu fill. Així que segueixen lluitant.

VALORACIÓ PERSONAL D’AQUEST LLIBRE.

Principalment dir que, ha sigut un llibre molt emotiu que et fa adonar-te que la força de voluntat i l’optimisme poden fer miracles. Aquesta família ha lluitat des del principi, i gràcies a això han pogut arribar a una normalitat. I aquest aspecte és admirable.

És un relat molt emotiu, i una situació que li pot arribar a qualsevol. L’important és com s’afronten i com actuem davant aquests moments difícils.



Per altra banda, em pareix meravellós que la família segueixi amb el seu ritme de vida, amb la seva normalitat. Ja que, el fet de tindré un familiar amb una infermetat no et fa diferent. Segueixes sent el mateix i com al llibre ben expliquen, només s’han de canviar les rutines i com cobrir aquestes necessitats, res més.

Crec que la part més difícil per a qualsevol família, és saber que al teu fill li passa alguna cosa i no saber que té. Desconèixer que passa o que pot passar és una angoixa amb la qual és molt difícil conviure. El desconegut dóna por, per tant lo millor en aquests cassos és investigar fins que s’arribi a les respostes. Una vegada ja es sap amb que tens, es pot donar el pas per a lluitar i seguir endavant. Per tant, és més fàcil establir una normalitat, però abans és quasi impossible.


En quant a l’opinió de la societat, moltes vegades aquestes persones amb discapacitats són rebutjats. Ja que no posseeixen les característiques comuns de totes les persones, de les persones “normals”. Ara jo plantejo...

És que tots som iguals?

No... Tenim els mateixos drets i deures, però cadascú de nosaltres som diferents, amb les nostres característiques pròpies i amb les nostres rareses.

Per tant, perquè a ells se’ls rebutja?

Això és algo que mai podré comprendre. La societat és superficial i aquest aspecte ha de canviar. És veritat que poc a poc hem anat evolucionat cap a una inclusió, cap a una acceptació de tot el col·lectiu de la nostra societat siguin quines siguin les seves capacitats, característiques o necessitats. Però encara tenim un llarg camí per endavant, així que lluitem. Perquè nosaltres, com a futurs mestres som una peça fonamental en aquest procés.


Reflexionem llavors... 


miércoles, 2 de enero de 2013

ACCU

Aquesta entrada tractarà sobre la confederació de associacions de Crohn i colitis ulcerosa d’Espanya.



He elegit aquest tema, perquè feia uns anys no tenia ni idea de que tractava aquesta malaltia, es més, ni tan sols l’havia escoltat a cap lloc. I Fa uns anys vaig conèixer a dues persones que la pateixen Des d’aquest moment vaig començar a interessar-me i la veritat és  que si segueixen unes indicacions no passa res. L’únic problema d’aquesta malaltia és que costa una mica diagnosticar-la, però una vegada diagnosticada seguint unes indicacions i prenent la medicació diariament no hi té perqué haver-hi més complicacions.


Aquesta associació  és d’utilitat pública, sense ànim de lucre i té més de 9.000 associacions repartides per 34 províncies i comunitats autònomes.

A Europa, la malaltia és coneguda des de fa més temps, i l’experiència d’altres països demostra que la millor ajuda és aquella que reben d’altres persones amb les seves mateixes vivències, és a dir, amb gent que també pateix aquesta malaltia. 

Així que, mitjançant les associacions cada vegada més metges col·laboren activament i envien als seus pacients a l'ACCU. Ja que, segons els seus estudis s’estima que poden haver-hi més de 15.000 afectats tan sols al nostre país.

A part d’això, l’ACCU d’Espanya també edita la revista “Crónica” on es pot trobar informació sobre els avanços mèdics i les activitats dels grups.

Per altra banda, també s’organitza cada any una Assemblea General, en la que s’imparteixen xerrades mèdiques i es realitzen activitats culturals i recreatives. A les quals assisteix sempre el Príncep d’ Astúries, concedint així el seu reconeixement i recolzament al col·lectiu de malalts de Crhon i Colitis Ulcerosa.

També dir que, aquesta associació disposa d’una pàgina web molt completa.



On podem trobar tot tipus d’informació. Per començar, per a les famílies on els pacients que acaben de descobrir que tenen aquesta malaltia i encara estan una mica desorientats trobem que hi ha “una guia per els pacients de Crohn i Colitis Ulcerosa i les seves famílies. Que és un llibre que està penjat a l’enllaç següent del Doctor Pajares.


Aquest llibre és una revisió extensa sobre la malaltia inflamatòria intestinal dirigida als pacients i que ha sigut editada recentment per el Dr. José Mª Pajares, catedràtic emèrit de medicina de la Universitat Autònoma de Madrid. Conté onze capítols que constitueixen una guia pràctica que inclou  des de els conceptes bàsics relacionats amb el funcionament del sistema digestiu, fins a les estratègies per controlar millor la malaltia. A més a més, també inclou temes d’interès general com nous fàrmacs, tècniques innovadores de diagnòstic o consells per aconseguir  una milloria de qualitat de vida, entre altres.

Per tant, aquesta guia és una ferramenta molt útil per aquelles persones que es senten insegures i no saben molt bé com funciona aquesta malaltia ni que poden fer per a millorar la seva qualitat de vida. O tan sols, per tindré una informació extra, ja que aquest document el van revisant cada cert temps per tal d’anar incloent noves coses.

Per últim, dins aquesta web també podem trobar contactes per fer-se soci i demanar informació sobre aquest tema, fet que facilita molt aquesta feina. També activitats per als joves, articles d’interès, preguntes i respostes, consultori mèdic, informació legal, etc. És a dir, que dins d'aquesta pàgina podem trobar tot un ventall de possibilitats que faciliten la inclusió d’aquestes persones a la nostra societat i que intenten millorar la seva qualitat de vida.

Crec que sigui qual sigui l’associació, la col·laboració i el recolzament és el més important. Ja que, gràcies a associacions com aquestes, aquestes persones poden veure que no són els únics i que no estan sols. Donat que compten amb el recolzament de mils de persones i tenen un lloc on poden informar-se de qualsevol aspecte de la seva vida. A part d’això, crec que és una gran ajuda per a totes les famílies. Perquè el fet de sentir que no estàs sola, ja és una ajuda.

Per finalitzar, us adjunt un vídeo de l’ACCU que al 2010 varen rebre els premis a les millors iniciatives de servei al pacient. Aquí expliquen breument tot l’exposat anteriorment. 




Gràcies per la vostra visita!