ACCU

Aquesta entrada tractarà sobre la confederació de associacions de Crohn i colitis ulcerosa d’Espanya.

He elegit aquest tema, perquè feia uns anys no tenia ni idea de que tractava aquesta malaltia, es més, ni tan sols l’havia escoltat a cap lloc. I Fa uns anys vaig conèixer a dues persones que la pateixen Des d’aquest moment vaig començar a interessar-me i la veritat és  que si segueixen unes indicacions no passa res. L’únic problema d’aquesta malaltia és que costa una mica diagnosticar-la, però una vegada diagnosticada seguint unes indicacions i prenent la medicació diariament no hi té perqué haver-hi més complicacions.

Aquesta associació  és d’utilitat pública, sense ànim de lucre i té més de 9.000 associacions repartides per 34 províncies i comunitats autònomes.

A Europa, la malaltia és coneguda des de fa més temps, i l’experiència d’altres països demostra que la millor ajuda és aquella que reben d’altres persones amb les seves mateixes vivències, és a dir, amb gent que també pateix aquesta malaltia. 

Així que, mitjançant les associacions cada vegada més metges col·laboren activament i envien als seus pacients a l'ACCU. Ja que, segons els seus estudis s’estima que poden haver-hi més de 15.000 afectats tan sols al nostre país.

A part d’això, l’ACCU d’Espanya també edita la revista “Crónica” on es pot trobar informació sobre els avanços mèdics i les activitats dels grups.

Per altra banda, també s’organitza cada any una Assemblea General, en la que s’imparteixen xerrades mèdiques i es realitzen activitats culturals i recreatives. A les quals assisteix sempre el Príncep d’ Astúries, concedint així el seu reconeixement i recolzament al col·lectiu de malalts de Crhon i Colitis Ulcerosa.

També dir que, aquesta associació disposa d’una pàgina web molt completa.

http://www.accuesp.com/es/index.html

On podem trobar tot tipus d’informació. Per començar, per a les famílies on els pacients que acaben de descobrir que tenen aquesta malaltia i encara estan una mica desorientats trobem que hi ha “una guia per els pacients de Crohn i Colitis Ulcerosa i les seves famílies. Que és un llibre que està penjat a l’enllaç següent del Doctor Pajares.

http://viewer.zmags.com/publication/0cbb2ae2#/0cbb2ae2/1 

Aquest llibre és una revisió extensa sobre la malaltia inflamatòria intestinal dirigida als pacients i que ha sigut editada recentment per el Dr. José Mª Pajares, catedràtic emèrit de medicina de la Universitat Autònoma de Madrid. Conté onze capítols que constitueixen una guia pràctica que inclou  des de els conceptes bàsics relacionats amb el funcionament del sistema digestiu, fins a les estratègies per controlar millor la malaltia. A més a més, també inclou temes d’interès general com nous fàrmacs, tècniques innovadores de diagnòstic o consells per aconseguir  una milloria de qualitat de vida, entre altres.

Per tant, aquesta guia és una ferramenta molt útil per aquelles persones que es senten insegures i no saben molt bé com funciona aquesta malaltia ni que poden fer per a millorar la seva qualitat de vida. O tan sols, per tindré una informació extra, ja que aquest document el van revisant cada cert temps per tal d’anar incloent noves coses.

Per últim, dins aquesta web també podem trobar contactes per fer-se soci i demanar informació sobre aquest tema, fet que facilita molt aquesta feina. També activitats per als joves, articles d’interès, preguntes i respostes, consultori mèdic, informació legal, etc. És a dir, que dins d'aquesta pàgina podem trobar tot un ventall de possibilitats que faciliten la inclusió d’aquestes persones a la nostra societat i que intenten millorar la seva qualitat de vida.

Crec que sigui qual sigui l’associació, la col·laboració i el recolzament és el més important. Ja que, gràcies a associacions com aquestes, aquestes persones poden veure que no són els únics i que no estan sols. Donat que compten amb el recolzament de mils de persones i tenen un lloc on poden informar-se de qualsevol aspecte de la seva vida. A part d’això, crec que és una gran ajuda per a totes les famílies. Perquè el fet de sentir que no estàs sola, ja és una ajuda.

Per finalitzar, us adjunt un vídeo de l’ACCU que al 2010 varen rebre els premis a les millors iniciatives de servei al pacient. Aquí expliquen breument tot l’exposat anteriorment. 

Gràcies per la vostra visita!